המרפאה עם פנים לקהילה
צוות המכון לסוכרת ילדים ונוער רואה עצמו כחלק בלתי נפרד מקהילת הילדים עם סוכרת סוג 1 ומשפחותיהם. הצוות מודע לצורך בשיתוף, לצורך של ביחד, ולצורך מצד שני לעצמאות ולפעילות עניפה של כל ילד וילד .
לאור זאת, חברי הצוות מתנדבים לפעילויות שונות קהילתיות, לאומיות בתחום הסוכרת. כגון:
- הרצאת/ מושבי דיון בכנס האגודה שנערך בנומבר כל שנה.
- הרצאות בכנסים שהם יוזמת של משפחות המטופלים
- ליווי רפואי ופרא-רפואי של מחנה סוכרת קיץ של האגודה, כעשור
- ליווי רפואי ופרא-רפואי, ובניית תוכניות מעקב וניטור במחנות סוכת של כפר נהר הירדן - מכתב תודה
וזו מדיניות המכון לנסות ולהפגש מחוץ למרפאה, כל הצוות המטפלים היוהם ואחיהם בפעילות שהיא גם לידע וגם לחוויה.
מסורת מזה עשור של פעילות משפחתית, עבור כל משפחות המטופלים, הילדים הוריהם ואחיהם , במהלכה יש חלק לימודי/ דינאמי וחלק חווייתי שיתופי . בעבר התנהלו מפגשים להדלקת נרות, בבאולינג ראשל"צ, עם הרצאה ופגישה עם נציגי כל החברות וצפיה במכשור חדשני. ולאחרונה , הפעלות יעודיות עם תוכן טיפולי, כגון ; "נינגה באלאנס", מאוזנים בטיפול, בריאות השן בסוכרת, בישול בריא.
במהלך 2019 ובמהלך 2020 נערכו 2 מפגשים ייעודיים עבור בני הנוער. אחד מהם, במסעדה, עם הרצאה, משחקים וקבוצות דיון בנושא הטיפול בסוכרת. והשני , במרכז הרפואי שמיר, שכלל גם הדרכה על משאבות וסנסורים ושיחה על מעצורים בטיפול. "דומים ושונים, מתבגרים מדברים".
אירועים אלו מתאפשרים בזכות תמיכה ייעודית על ידי החברות תרופות וציוד סוכרת: גפן מדיקל, מדטרוניק, נובוורדיסק, לילי, סנופי, דין דיאגנוסטיקה, ופריגו.
בשנת 2020, הרבה אירועים בוטלו, כמו גם שלנו. כבר יש תוכניות ל 2021, במידה ויתאפשר.
כנס מתבגרים
ביום רביעי (17-01-18) נערך כנס למתבגרים, בני 14-18 המתמודדים עם סוכרת נעורים (סוכרת מסוג 1). זוהי שנה ראשונה בה מתקיים כינוס של מתבגרים המטופלים במסגרת אותה היחידה, היחידה לאנדוקרינולגיה וסוכרת ילדים ונוער , המרכז הרפואי אס"הר, יחידה בניהולה של פרופ' מריאנה רחמיאל.
הרציונל העומד מאחורי היוזמה, מסבירה רוני עומר, פסיכולוגית היחידה, הינו בשל העובדה כי תקופת ההתבגרות מכילה אתגרים ומשימות התפתחותיים יחודיים לצעיר. בני הנוער חווים התפתחויות פיזיולוגיות ושינויים גופניים פיזיים הדורשים מהמתבגר להסתגל ולקבל אותם, התפתחויות קוגניטיביות כאשר יכולת החשיבה מתחדדת ומשתכללת ומעל לכל, התפתחות פסיכולוגית-רגשית כאשר המשימה העיקרית המוטלת על המתבגר היא גיבוש הזהות האישית. בשלב זה מתעוררות וצפות שאלות כגון מי אני, מה אני כבר לא ובהמשך, מה אהיה? כלומר מדובר בתהליך בו המתבגר נפרד מהזהות של הילד והמתבגר אט אט מבנה ומעצב את עצמו ביישות בעלת זהות אישית נפרדת, משימה זו כרוכה בנפרדות מן ההורים ושאיפה לאוטונומיה רגשית ומעשית כאשר אלה מושגים על ידי התנגדות לתכתיבי ההורים ועולם המבוגרים בכלל והתחברות משמעותית וקרובה לבני הגיל.
מחלה כרונית כדוגמת סוכרת נעורים (סוג 1), עלולה להתנגש עם האתגר ההתפתחותי מולו ניצב המתבגר. ניהול מחלת הסוכרת, מסבירה פרופ' רחמיאל, דורש ניטור יומיומי של רמות הסוכר, בקרה ושליטה, יכולת קבלת החלטות ותגובה בטווח זמן קצר, מתן זריקות אינסולין קבועות, או הזלפת אינסולין מתמדת דרך משאבה, הקפדה על איזון הרגלי האכילה, פעילות גופנית ושמירה על סדר יום, ומעבר לכך כמובן פגישות מעקב קבועות במרפאה. על פי נסיוננו, מסבירות עומר ופרופ' רחמיאל, בשעה שהמתבגר שואף לעצמאות ושחרור מתכתיבים שונים הוא לעתים מתקשה או מתנגד להיענות לטיפול במחלה שדורשת שמירה על איזון ומאופיינת בבקרה מתמדת וספונטניות דלה.
בתקופה זו, קבוצת חברה מותאמת גיל ומוכוונת ידע יכולה להיות בעלת תרומה משמעותית לטוווח הארוך, בבניית הזהות.
אחד מיעדי המרפאה בשמיר (אסף הרופא) ואבני היסוד בחזון שלה הוא יצירת מערך תמיכה חם ויציב למטופלים הצעירים והמתבגרים המתמודדים עם הסוכרת, ויצירת מעטפת חברתית ייעודית , מהנה ותומכת בחיי היום יום.
הכינוס הערב היה הראשון בתוכנית הפעולה של המרפאה, מציינות עומר ופרופ' רחמיאל מריאנה.
בנוסף, מחקרים רפואיים הראו כי המעבר של קבוצת המבוגרים הצעירים ממרפאת הילדים למרפאת המבוגרים לוקה בחסר. לעתים קרובות המבוגרים הצעירים מוצאים עצמם ללא מסגרת טיפולית. ידוע כי העדר מסגרת טיפולית מסודרת על ידי צוות רב מקצועי גורם להחמרה באיזור של רמות הסוכר ולעלייה בשיעור האשפוזים בתקופה זו. ערב מסוג זה המוקדש לתקופה זו, נועד גם לחבר את המבוגרים הצעירים חזרה אל מסגרות טיפוליות ולרענן את המודעות והחשיבות לביקורים קבועים במרפאה האנדוקרינית.
הנושא המרכזי הדמיון והשונה בינינו כמתבגרים . הערב התחיל בהרצאתה של פרופ' רחמיאל מריאנה בנושא בריאות בגיל הנעורים, המשיך באגדה קצרה עם מסר שיתופי.
הערב יצא לפועל בזכות תרומות לקידום ורווחת הנוער הסוכרתי מחברת גפן מדיקל ונובונורדיסק ישראל.
בסיומו של הערב הובע רצון להקמתה של קבוצה של אותם בנינוער לפעילוליות נוספות ומפגשים ייעודיים.